El doctor Federico Plaza, de Roche España, señala que la esclerosis múltiple es “poliédrica”. Se le conoce como “la enfermedad de las mil caras”, ya que se manifiesta de forma diferente en cada paciente. Además, cada paciente también la interioriza de manera distinta. La enfermedad afecta a 47.000 personas, la mayoría jóvenes entre 20 y 40 años de edad.
En uno de cada cinco pacientes con esclerosis múltiple el tiempo que transcurre entre los primeros síntomas y el diagnóstico, es mayor a los tres años. Esto es indicativo, de que existe un amplio margen de mejora en el abordaje de la enfermedad.
Es una de las principales conclusiones del estudio “RecogEMos tu voz para avanzar en la EM”. Es una investigación llevada a cabo por Roche, en colaboración con Esclerosis Múltiple España (EME). Se analiza la realidad sociosanitaria de la enfermedad en nuestro país a través de las opiniones de más de 500 pacientes.
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Retraso en el diagnóstico
El retraso en el diagnóstico a tiempo es debido a que los pacientes tardan en acudir a la consulta del médico. Consideran los autores de la investigación. Después de la primera visita, el tiempo transcurre y luego deben ir al especialista en neurología. Las estadísticas del estudio indican que el 56 % de los evaluados, tardaron en ir a consulta de seis meses o más.
El neurólogo es quien diagnostica en el 94,9 % de los casos. Después, es necesario esperar por la realización de las pruebas. En especial por la resonancia magnética que es la que en definitiva es la más concluyente.
El director del estudio y jefe de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario Quirón de Madrid, doctor Rafael Arroyo afirma, “no hay que olvidar que las personas con EM tienen una atrofia cerebral acelerada que comienza muy pronto. Incluso antes de que aparezcan los síntomas”.
De acuerdo con la información disponible, los expertos consideran que también se requiere un mayor esfuerzo y concienciación del paciente, para acelerar el inicio del tratamiento. Solo uno de cada tres pacientes con esclerosis múltiple no lo comienza antes de los seis meses desde que se diagnostica. Y solamente uno de cada cuatro lo inicia antes de transcurrir un mes.
Los autores enfatizan en que la intervención temprana e integral es clave. Asimismo los cambios en el estilo de vida. Tales como realizar ejercicio aeróbico, dejar de fumar y limitar el consumo de alcohol. También es importante, mejorar la reserva cognitiva y minimizar las comorbilidades. Debe revisar estos hábitos y practicarlos, tan pronto se detecte la enfermedad.
El neurólogo advierte que “si les dejas evolucionar van empeorando su calidad de vida de forma capital”. El insiste en que “seguimos diagnosticando tarde”, es muy importante realizar un diagnóstico “temprano y certero” para evitar el progreso de la enfermedad.
Síntomas…fatiga y falta de energía
La sensación de fatiga y falta de energía es el problema que más impacto tiene en la calidad de vida para un 93 % de los pacientes encuestados. Después se encuentran la afectación del estado sensorial, la pérdida de equilibrio, la coordinación y los trastornos motores.
Sin embargo, la mitad de estas personas afectadas, dicen ser independientes y no recibir atención alguna de parte de su familia. Por otra parte, un 63 % asegura que ha afectado su vida laboral. Solo 1 de cada 3 persona necesita que lo acompañen a realizar las visitas médicas y/o a realizar seguimiento de tratamiento.
Además, los pacientes valoran recibir buena atención sanitaria. Asimismo, 2 de cada 3 define su relación con el médico como un modelo de “responsabilidad compartida”. Pero también consideran que la administración sanitaria le da una prioridad “media” a la EM.
El 57,2 %, más de la mitad asegura que la información recibida por parte de la administración para mantener un estilo de vida saludable ha sido buena. No sucede lo mismo en relación con los derechos y servicios asociados a la situación de discapacidad. El 40 %.los calificó como mala o muy mala.
En este sentido, Pedro Carrascal, director de EME, reclama la necesidad de brindar algún tipo de protección social desde el momento del diagnóstico. Actualmente, no se brinda protección de ningún tipo, “es cero”. Es necesario que el paciente llegue a la discapacidad.
Acuda a tiempo al médico. Disponga de un buen seguro de salud. La prevención es importante. Ya es posible evitar que acabe en una silla de ruedas, si se realiza un diagnóstico temprano.
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